DONO MI CEREBRO PARA LA CIENCIA

Cualquier persona mayor de edad puede poner por escrito su voluntad

En España se realizan al año unas 500 extracciones para investigar

Adolfo Ortega falleció un frío 3 de enero en su casa de Soria, rodeado de los suyos. Cuando su vida se apagó en medio de la madrugada, junto a las llamadas de rigor a la funeraria y a los familiares, sus hijos avisaron también a un número de teléfono que guardaban desde hacía algún tiempo, cuando decidieron donar su cerebro a la ciencia. Él es uno de los 500 donantes de cerebro a quienes el Centro Alzheimer Reina Sofía homenajeó hace pocos días.

En un acto presidido por la Reina Sofía, José Luis, el hijo de Adolfo, compartió protagonismo con otros tres donantes que han tomado su decisión aún en vida,determinados a que esa parte de su anatomía se destine a la ciencia una vez fallecidos. A partir de ahora, como ya ocurre con otros órganos, estas personas pueden exhibir su particular carnet de donante que certifica su decisión.

La más joven de todos ellos es Marta Pérez, de 22 años, donante oficialmente desde su mayoría de edad ("aunque tomé la decisión ya a los 16"). Marta, que estudia cuarto de Bellas Artes en Madrid, tiene varios familiares cercanos afectados por alguna patología neurológica. "Mi abuelo padecía una esclerosis lateral primaria muy poco frecuente y cuando falleció, mi padre y su hermano decidieron donar su cerebro para investigación, porque les comentaron que era un caso muy poco habitual. El primero así que trataban en el Hospital de Alcorcón donde le atendieron".

Un día, cuando su padre se lo contó, Marta decidió que ella también se registraría como donante; aunque como les aclara a veces a sus amigos entre bromas, es un procedimiento postmortem. "Sólo tienes que rellenar un formulario, no te supone nada más, ni hacerte pruebas ni nada". El único requisito para que la donación se haga efectiva en el momento de la muerte es que la familia llame inmediatamente al teléfono de contacto del banco de cerebros para que un especialista de guardia pueda acudir cuanto antes y extirpar el órgano en las primeras horas. Ella reconoce que cuando surge el tema en la conversación, mucha gente se sorprende porque la de cerebro es sin duda, la donación más desconocida.

Seguir siendo útil

En el otro extremo de Marta, dos de los voluntarios más veteranos con los que cuenta la Fundación CIEN son Mª Carmen (87 años) y José Ramón (82). "Yo soy el donante vivo más antiguo", presume él desde su casa de Villalba (en Madrid) donde vive solo y atiende a este periódico antes de salir a pasear. Hace 11 años que tomó la decisión de que su cerebro serviría a la ciencia una vez muerto y asegura que está feliz con la decisión: "No todo el mundo puede decir que sigue siendo útil una vez fallecido".

Con Mª Carmen es difícil conseguir cita. "Los martes y jueves tengo taichi. Los lunes y miércoles, manualidades. Ahora ando también liada de médicos porque el organismo se va estropeando. Mañana vienen a quitarme el gas de la cocina...". Un torbellino que tomó su decisión hace tres años, la periodista sospecha que sin consultarlo con sus dos hijos ("nueve nietos, 23 bisnietos y otros cinco en camino"). "Más que contárselo, yo se lo digo todo", se defiende la aludida, que la semana pasada acudió al acto de homenaje junto a la Reina Sofía como la donante más anciana sin avisar a su familia. "Ellos trabajan, no les voy a quitar de trabajar para estas cosas...". Una nieta la vio en televisión junto a la monarca, avisó a su madre (la hija de Mª Carmen)... y se pueden imaginar el resto del revuelo familiar ("mamá, eso no se hace, me dijeron).

Como José Ramón, ella está convencida de la utilidad de su gesto, "para qué vamos a enterrar esas cosas...". De hecho, no sólo está dispuesta a ello cuando fallezca sino que hace años que también es voluntaria de la Fundación Reina Sofía, que le hace una batería de pruebas anualmente destinadas a la investigación neurológica ("me sacan un montón de tubos de sangre. Yo suelo ir con dos amigas que también vienen a diario conmigo al centro de día"). Lo dicho, un torbellino. "Es que soy viuda desde los 28 años y me he acostumbrado a vivir mi vida".

Como ellos, unas 500 personas en España han tomado ya la decisión de convertirse en donantes de cerebro cuando fallezcan. Una decisión que exige la complicidad de las familias, porque como explica José Luis, el hijo de Adolfo, "hay que tenerlo pensado, no vale con improvisar".

Su padre padeció Alzheimer desde los 85 años hasta su muerte; una enfermedad bien conocida en su árbol genealógico. "Su madre y todas sus hermanas también lo habían padecido y mi padre siempre vivió muy preocupado por ello". Por eso, cuando se involucraron en las asociaciones de familiares y surgió la posibilidad de donar su cerebro cuando falleciese él, su madre y sus dos hermanas no lo dudaron. "Pensamos que él, una persona inteligente y tan sensibilizado con el Alzheimer hubiese estado de acuerdo aunque lamentablemente ya no estaba en condiciones de decidir", cuenta José Luis.

Aunque una neumonía previa les había ido avisando del deterioro de su padre, su fallecimiento se produjo una madrugada en su domicilio soriano. "Llamamos alteléfono de guardia de la Fundación CIEN [689037844] y en pocas horas, una doctora se trasladó desde Madrid".

De la funeraria al laboratorio

Los propios trabajadores de la funeraria no estaban muy familiarizados con el procedimiento, pero conservaron el cuerpo refrigerado hasta que la especialista pudo realizar la extirpación del órgano en una de las propias salas de autopsia del tanatorio de Soria, porque la donación debe realizarse a las pocas horas del fallecimiento (en las primeras 12 horas) para que sea efectiva y el órgano siga siendo válido para la investigación.

"Hace poco nos ha llegado un informe de Anatomía Patológica y aunque no lo entendemos muy bien, para nosotros es un detalle importante. La certeza final de que el cerebro de mi padre no está en saco roto. Ha sido útil y lo seguirá siendo".

Una vez extirpado el órgano -un proceso que no tiene ningún coste para la familia-, el cuerpo se devuelve a la funeraria en óptimas condiciones para que puedan enterrarlo o incinerarlo. A partir de ahí, el cerebro puede viajar a uno de los 12 depósitos que existen en España, y donde se almacenan cerebros tanto de fallecidos afectados por patologías neurológicas (en su mayoría Alzheimer), como de individuos sanos que en vida tomaron la decisión pese a no tener ninguna relación con estas enfermedades (aunque estos últimos representan por ahora sólo el 5% del total). Aunque no existe un registro nacional de todos ellos, Albetto Rábano, director del biobanco de la Fundación Reina Sofía calcula que en España se realizan cada año unas 500 extracciones efectivas.

Aunque los protocolos pueden variar ligeramente de unos a otros, en la Fundación CIEN con sede en Vallecas (Madrid) lo habitual es laminar el hemisferio derecho a 80 grados bajo cero y conservar todas esas porciones para poder ponerlas gratuitamemente a disposición de investigadores de todo el mundo que trabajan en el campo de la neurociencia. La mitad izquierda, por su parte, se suele conservar intacta y sirve para hacer una necropsia precisa.

José Luis reconoce que todo el procedimiento fue muy sencillo para la familia y se muestra encantado de que la muerte de su padre haya podido ser útil de alguna manera. "El Alzheimer es una enfermedad muy cruel y el paciente deja de ser la persona que tú conocías. Como le dije el otro día en el acto de homenaje a los donantes a una investigadora: 'No desfallezcáis'". Él y sus hermanas también se plantean continuar el homenaje a su padre y sumarse algún día al registro de donantes de cerebro dispuestos a poner su granito de arena.

http://www.elmundo.es/salud/2016/04/11/5707a89322601d77208b4681.html