CAMBIOS EN LA DINÁMICA FAMILIAR CON HIJOS CON DISCAPACIDAD

RESUMEN

·         En este trabajo se mencionan las condiciones en las que las familias enfrentan las vicisitudes de tener un hijo con discapacidad; considerando las formas en que padres e hijos reconstruyen su dinámica familiar; por este motivo el objetivo de la presente investigación fue describir los cambios de la dinámica familiar cuando entre sus miembros hay un hijo o hija con discapacidad. Participaron varones y mujeres de 46 familias residentes de la zona metropolitana de la Ciudad de México, a los cuales se les aplicó un cuestionario. Algunos de los cambios más comunes al tener un hijo con discapacidad fueron: la mayor demanda de atención, generación de nuevos y elevedos gastos económicos, necesidad de ayuda profesional, afrontamiento social, aislamiento y cambios de creencias. Se concluye que algunos cambios en la organización de las familias con hijos e hijas con discapacidad surgen desde el momento de la noticia y perduran hasta que el niño o niña es adulto.

Palabras clave: Dinámica familiar, niños, discapacidad.

El presente artículo se desprende del trabajo realizado sobre la “dinámica e interacción familiar con hijos e hijas con discapacidad”, el cual inicia en el año 2005 como parte de las actividades de la línea de investigación de interacciones familiares del proyecto de aprendizaje humano, en la Facultad de Estudios Superiores Iztacala de la Universidad Nacional Autónoma de México. De los resultados obtenidos durante el proceso, se plantearon y desarrollaron los elementos para elaborar el presente trabajo; el cual, para su abordaje, requiere que se retomen dos conceptos fundamentales: discapacidad y la familia.

La discapacidad, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, es definida como cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano. Se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño de una actividad rutinaria normal, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como una respuesta del propio individuo, sobre todo la respuesta psicológica a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo (2010, en red).

Aun cuando existe esta definición, la discapacidad es un término polémico en cualquier sociedad; en el caso de México, se torna mucho más cuestionable por el gran número de casos que se pueden presentar, no solo durante la infancia sino también en la vida adulta de las personas, además de los innumerables tipos que podemos encontrar (física, sensorial, psicológica, intelectual, etc.), por lo que su presencia puede traer consigo un sin fin de desafíos en diferentes contextos, entre estos encontramos el contexto familiar.

Por ello, el hablar de la familia se torna significativo, siendo la principal portadora de valores, costumbres y creencias mediante la convivencia diaria, considerándose como la primera institución educativa y socializadora, como menciona Guevara (1996),“desde que nace comienza a vivir la influencia formativa del ambiente familiar” (p. 7).

De tal forma que, el término de familia no sólo se trata de la suma de las personas que la conforman, sino que se puede tomar en cuenta dentro del concepto, como un conjunto de personas organizadas de distinta manera, ya que cada integrante que la conforma es importante; con sus necesidades, capacidades, contextos y objetivos propios, cada familia define su estilo de vida y dinámica en relación con sus integrantes. Visto así, la familia es una unidad que crece y se desarrolla considerándose entonces como un ente dinámico, evolutivo, con normas de disciplina, estilo propio, escala de valores y determinadas actitudes hacia otras familias (Torres, 2002).

Todo proceso de la familia comienza con la decisión de tener una vida en pareja hasta el momento de la llegada del primer hijo o hija; por lo que, para la mayoría de las personas, la llegada del bebé es un fenómeno inolvidable y muy importante, ya que consolida una nueva etapa para la vida de la pareja, es decir, se convierten en padres y madres. Sin embargo, cuándo éste bebé presenta algún tipo de discapacidad los padres pueden reaccionar de maneras distintas. Hardman (1996), señala que el nacimiento de un hijo con discapacidad altera a la familia como unidad social de diversas maneras; padres y hermanos reaccionan con decepción, enojo, depresión, culpa y confusión. El hecho se percibe como algo inesperado y extraño, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado. El reconocimiento de la discapacidad de un hijo tiene el potencial para amenazar violentamente la visión que tienen los padres sobre el desarrollo de sus hijos dentro del ciclo vital (De Marle & Le Roux, 2001).

Hallas, Fraser y McGillivray (1978) refieren que la primera reacción es de shock en la madre, en especial cuando el diagnóstico se hace al momento de nacer, cuando los padres se enteran y son informados por alguien que ignora lo que se puede hacer o de qué ayuda se puede disponer. Winkler, Pérez y López (2005), mencionan que las reacciones que manifiestan los padres pueden ser variadas, en la mujer, pueden ser alegría, miedo, negación y asumir o no asumir la maternidad. El hombre puede reaccionar con miedo o alegría, con negación ante el conocimiento de la discapacidad del hijo (a), pero involucrándose en el desarrollo de este, manteniendo y apoyando la relación de pareja o incluso, de manera extrema, abandonando a la mujer.

Al hablar de las reacciones de la pareja ante el ser padres de hijos (as) con discapacidad, son distintos entre ellos, por lo tanto su manera de reaccionar ante la discapacidad de su hijo o hija será diferente.

Las expectativas de los padres tienen una importante influencia en las reacciones ante la noticia de la discapacidad que presenta su hijo (a), lo que lleva a insertarse en un tema complejo pero fundamental para el entendimiento y comprensión del proceso de aceptación de tener un hijo con discapacidad; ya que, como menciona Ingalls (1982), todos los padres tienen expectativas referentes a su hijo, por lo que es fácil de imaginar el profundo choque y desilusión que ellos experimentan ante la noticia de que su niño no solo va a ser deficiente sino que ni siquiera va a ser autosuficiente.

Generalmente se considera al tipo de discapacidad (Síndrome Down, retardo generalizado, problemas de lenguaje, problemas de conducta, entre otros) como la principal causante del comportamiento de los padres hacia sus hijos o hijas, así como de la vida familiar. Sin embargo, la discapacidad no es un problema de la persona ni de su familia, está relacionada con la propia idea de normalidad (en su historicidad) y con la forma en que se organizan los vínculos sociales en distintos planos (familiares, escolares, sociales, laborales, comunitarios); más bien, el comportamiento que adoptan los padres respecto a la discapacidad de su hijo (a) está implícito con su propia educación y aprendizaje, así como de la influencia ejercida por la misma sociedad y su cultura (Festa, 2005 citado en Araya, 2007). Lo que se reflejará en la manera como estructuren sus actividades diarias ajustándose y adaptando a las necesidades afectivas, económicas y sociales que se presentaran y tendrán que cubrir como familia con un hijo o hija con discapacidad.

Es un hecho que el tener un hijo o hija con discapacidad trae consigo una serie de implicaciones, lo cual, muchas veces, es manejado de manera negativa; no obstante, no se trata de etiquetar en “bueno” o en “malo” sino de analizar y conseguir comprender los fenómenos que suceden en el interior del núcleo familiar (Ortega, Torres, Reyes y Garrido, 2010).

Por esto, se torna imprescindible el indagar acerca de la dinámica familiar, la cual se entiende como el conjunto de relaciones de cooperación, intercambio, poder y conflicto que, tanto hombres como mujeres y entre generaciones, se establecen en el interior de las familias, alrededor de la división del trabajo y de los procesos de toma de decisiones (García, 1999 citado en Torres, Ortega, Garrido y Reyes, 2008).

Algunas de las características presentes en el desarrollo de la dinámica familiar con hijos (as) con discapacidad, tienen que ver con aspectos de cambios de rol, salud, economía, social y educativo. Al hablar de roles hacemos referencia a las actitudes que desempeña cada uno de los integrantes del núcleo familiar con la finalidad de que ésta tenga un equilibrio en distintos niveles. Muchas veces se llega a hablar de los roles masculino y femenino, donde los varones asumen el rol de ser quienes dan el sustento a la casa, mientras que las mujeres asumen las tareas domésticas y el cuidado del niño.

Esta división de roles tradicionales parece tener un impacto en el desarrollo de la dinámica familiar con hijos e hijas con discapacidad, es decir, a la llegada de un hijo con discapacidad. Los padres, además de experimentar un estado de shock, asumen sus papeles dentro del nuevo núcleo familiar, para redireccionar la dinámica familiar y asumir que cada uno de ellos tiene diferentes funciones a cumplir (Cruz, 2001). Sin embargo, este fenómeno no sucede de manera equitativa en las familias, ya que, cada una tiene diferentes características, así como, distintas creencias acerca de lo que es una familia y de la discapacidad, por lo tanto, la manera de distribución de los deberes dentro del hogar serán distintos; hay parejas que deciden que el varón se encargue del mantenimiento de la casa y del cuidado de los hijos mientras que las madres son quiénes se van a trabajar o, incluso, familias en donde ambos padres trabajan y quiénes se encargan del cuidado de los hijos y de la casa son otros familiares (abuelos, hermanos, otros hijos, etc.), otros padres llevan a sus hijos a instituciones en horarios que pueden abarcar todo el día, lo cual genera que el nivel de convivencia entre ellos sea menor (Núñez, 2003).

Otro factor que influye en la dinámica de la familia es el estrés y los estados de depresión que algunos padres presentan al momento de saber que su hijo o hija presenta alguna discapacidad; también, en ocasiones, los padres presentan alguna disfuncionalidad orgánica, debiéndose, la mayoría de las veces, por el exceso de estrés y preocupación como consecuencia de la situación actual de su hijo (Ingalls, 1982).

La cuestión económica, los aspectos sociales y lo referente a la educación se convierten, también, en aspectos que influyen en la dinámica familiar; por lo que es importante conocer la magnitud en que estos determinan las características particulares de cada familia. Además, dependiendo de la manera en que los padres hagan frente a las demandas y necesidades de su hijo (a) con discapacidad, influirá en la dinámica familiar (Núñez, 2003).

En este sentido, sobresale la importancia del estudio de esta dinámica en familias donde existe un integrante con discapacidad; considerando que la vida familiar se torna susceptible a la realización de algún tipo de cambio ante el conocimiento de la discapacidad del niño (a), repercutiendo en la perspectiva de los padres con respecto a su ejercicio paterno y materno, ubicándolos en una situación en la que deberán determinar sus propias tareas de acuerdo al rol que desempeñan. Es por ello que surge el siguiente cuestionamiento: ¿Cuáles serían los cambios en la dinámica en las familias con un hijo o hija con discapacidad? Para encontrar respuesta a esta interrogante, se planteó como objetivo describir los cambios de la dinámica familiar cuando alguno de sus hijos o hijas presentan una discapacidad.

Participantes

Las familias seleccionadas para este estudio debieron cumplir con los requisitos de ser familias nucleares y familias con un integrante con discapacidad. Las características de la población estudiada fueron: 46 varones y 46 mujeres, la edad promedio fue de 37 años, el nivel de escolaridad, tanto de los varones como de las mujeres, fue secundaria o media superior y/o técnica. La ocupación de las mujeres era el hogar, mientras que los varones eran empleados; el ingreso familiar era menos de $5,428.00 al mes.

Instrumento

El instrumento que se aplicó referente a la vida familiar está dividido en dos rubros. El primero sobre los datos generales del participante y el segundo acerca de la convivencia con un niño con discapacidad (Ver Anexo 1).

Procedimiento

Se llevó a cabo una investigación exploratoria para la cual se contactó a las personas que cumplían los requisitos de pertenecer a una familia nuclear y tener un integrante con discapacidad. Se les explicó el objetivo de la investigación y se les invito a participar.

Una vez concretada la cita, se aplicaron los cuestionarios a los padres y las madres con hijos e hijas con discapacidad residentes del área metropolitana de la Ciudad de México.

Una vez aplicados los cuestionarios, se codificaron las respuestas con base en los cambios que surgen en la dinámica familiar cuando hay hijos o hijos con discapacidad.

Resultados

Entre los hallazgos encontrados (ver Tabla 1) se puede mencionar que todo evento que se presente en la vida familiar propicia la realización de cambios dentro de ella, lo cual es muy común en las familias con hijos e hijas con discapacidad, por lo que se puede ver que algunos de los cambios más comunes al tener un hijo con discapacidad fueron:

Tabla 1
Cambios significativos al tener un hijo o hija con discapacidad

Mayor atención

Los niños requieren de mayor atención (42.5%), ya que es necesario apoyarlos para el desarrollo de nuevas habilidades, este apoyo puede ser en el ambiente familiar, educativo y/o en la búsqueda de terapias especificas que le permitan generar otras habilidades más complejas. Un aspecto imprescindible es la “atención” que éstos niños requieren para su desarrollo, por lo que, para las familias, representa un gran reto, lo cual trae consigo una serie de reacciones ante las diversas situaciones que se van presentando durante la vida familiar, manteniendo una estrecha relación con el choque de la realidad con sus expectativas.

Mc Gill (2005) menciona que las expectativas de los padres son producto de una interacción social, ya que, en cualquier entorno sociocultural, ningún padre quiere que su niño o niña esté enfermo, discapacitado o presente un retardo en el desarrollo, por lo que la aceptación o el rechazo de un hijo con discapacidad forma parte de un proceso cognitivo adherido a patrones culturales.

Gastos económicos

Generalmente estos niños requieren atención de diversos profesionales -médicos, neurólogos, pediatras, optometristas, nutriólogos, terapeutas físicos, del lenguaje, entre otros- lo cual genera gastos económicos extras (15.1%). El no contar con suficiente apoyo de escuelas e instituciones origina, en muchas ocasiones, una crisis económica dentro de la familia (Ortega, 2002). Los padres no cuentan con los recursos económicos suficientes para llevar a sus hijos a terapia, esto les provoca situaciones de estrés, e incluso surgen problemas entre la pareja.

·         Patricia Ortega Silva
Universidad Nacional Autónoma de México
México D.F., México

Laura Evelia Torres Velazquez
Adriana Reyes Luna
Adriana Garrido Garduño
Facultad de Estudios Superiores Iztacala
Universidad Nacional Autónoma de México
Tlalnepantla de Baz, México

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